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巴黎人贵宾会:为罕见病家庭提供免费咨询服务

时间:2021/2/28 12:55:36   作者:   来源:   阅读:3   评论:0
内容摘要:当天,上海市儿童基金会和相关金融机构建立了直山慈善平台,筹集善款677万元人民币(见下文),以帮助那些患有特殊疾病的儿童。此外,该爱心公司还向上海交通大学教育发展基金会的医学系捐款100万元人民币,以支持有关少儿疾病的遗传诊断和咨询的非营利性培训。在“国际罕见病日”当天,举行了在线论坛“安格曼综合症国际论坛和2021年...

当天,上海市儿童基金会和相关金融机构建立了直山慈善平台,筹集善款677万元人民币(见下文),以帮助那些患有特殊疾病的儿童。此外,该爱心公司还向上海交通大学教育发展基金会的医学系捐款100万元人民币,以支持有关少儿疾病的遗传诊断和咨询的非营利性培训。

在“国际罕见病日”当天,举行了在线论坛“安格曼综合症国际论坛和2021年天使综合症患者会议”,讨论了国际脑研究的局限性以及基因治疗和临床研究的最新发展。 。安格曼综合症(Angelman Syndrome)是由遗传学引起的神经发育障碍的罕见疾病之一。它包含在《第一批罕见病目录》的国家版本中。迄今为止,在中国已有近1,000名儿童在安格曼(Angelman)注册,覆盖34个省,市和自治区。论坛由国家小儿医学中心,复旦大学附属儿童医院神经内科和中华医学会儿科罕见病研究组联合主办。

自2017年以来,复旦大学儿童医院一直在积极研究Angelman综合征的国际临床注册,建立了Angelman综合征队列,并致力于促进基因修饰疗法的研究。中国罕见病联盟主席李林刚在论坛上说,中国罕见病联盟将积极支持和倡导诊断和治疗神经系统罕见病,如天使综合症。他指出,中国罕见病诊断和治疗业务的发展与临床医生,科研人员以及各界人士的合作密不可分。

据悉,当天,上海儿童医学中心的多位知名专家开展了在线多学科公益咨询,为罕见病儿童家庭提供咨询服务,诊断和治疗建议。同时,复旦大学附属儿童医院免疫科,肾内科和分子诊断中心的专家,以及互联网医院平台,为罕见病家庭提供免费咨询服务。



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